Слишком дороги: региональные чиновники отказываются спасать тяжелобольных россиян

Управление СК РФ по Нижегородской области начало проверку по факту неоказания медицинской помощи семье из Сосновского района. 5 человек,среди которых дети, медленно и мучительно угасают от редкого заболевания. Местные чиновники отказывают в медикаментах, несмотря на решение суда.

Ирина Мишина

В деревне Макасово Сосновского района Нижегородской области живет семья, в которой по воле судьбы несколько взрослых и ребенок медленно угасают от генетического наследственного заболевания – болезни Фабри.

Смертельно опасный недуг подкрадывается незаметно. Первые признаки – мучительные приступы, при которых больной чувствует жжение в конечностях. С годами эти приступы проходят все тяжелее и длятся по нескольку дней. Постепенно поражается сердечно-сосудистая система, почки, больные жалуются на головокружение, нестерпимые головные боли, потерю сознания. Глухота и потеря остроты зрения – побочные симптомы…

 

Двенадцатилетний мальчик Ваня, его 30-летняяя мама и ее брат унаследовали это заболевание от прабабушки. Вели правильный образ жизни, не имели вредных привычек, но однажды болезнь превратила их жизнь в ад.

 

»

 

Постановление Сосновского районного суда Нижегородской области о признании незаконным бездействия ГБУЗ «Сосновская ЦРБ» — не назначение лечения пациенту с болезнью Фабри.

 

Когда зашла речь о необходимости закупки этого препарата доля всей семьи, Минздрав Нижегородской области, видимо, почситав «убытки», назначил свой, «правильный» консилиум в областной клинической больнице им. Семашко. «В маленькой комнате собрались 22 человека — врачи и два юриста Минздрава области. Сергея попросили раздеться догола, якобы для поиска ангиокератом – образований на коже. И все с большим интересом начали изучать обнаженного мужчину. Заключение давал главный невролог клиники. Он заявил, что у Сергея нет неврологических проявлений. Но несмотря на унижение, на попытку надавить на медиков, девять врачей подтвердили, что есть необходимость срочного лечения препаратом. Но подлость ситуации была в том, что три человека во главе с председателем комиссии проголосовали «против», и их мнение оказалось решающим», — рассказывает директор Центра помощи пациентам Елена Хвостикова.

Все это происходило вопреки выпискам, представленным местными и федеральными медицинскими учреждениями, в частности, консилиумом Первого МГМУ им. Сеченова, врачебной комиссией ФГБУ НМИЦ им. Алмазова Минздрава РФ. Под диагнозом , поставленным семье, стоит подпись главного генетика России С.Е.Куцева. Однако, препарат семья не получает. Не выдан он даже брату Натальи Фединой Сергею Дружинину, который доказывал 3 года в судах право на его получение. В распоряжении редакции есть выписка из решения Сосновского районного суда Нижегородской области, который, в частности, постановил: «Признать незаконным и отменить решение врачебной комиссии ГБУЗ Сосновская ЦРБ об отмене решения о назначении Дружинину С.Е. лекарственного препарата «Агалсидаза бета» 1 раз в 2 недели», «признать незаконным бездействие ГБУЗ Сосновская ЦРБ, выразившееся в неназначении лечения Дружинину С.Е. его заболевания «болезнь Фабри».

 

«Можно выразить только недоумение по поводу того, как на местах, в регионах, нарушается законодательство в сфере здравоохранения. Если бы в формате гуманитарной помощи Сергей не получил прописанные ему препараты, его, по мнению специалистов, давно не было бы в живых. Сосновская районная больница отрицает очевидное. На мой взгляд, есть факты, свидетельствующие о непрофессиональном поведении местных медицинских работников, которые делают все, чтобы опровергнуть врачей высокой квалификации, известных специалистов. Их мотив – нежелание областного Минздрава признавать факт тяжелого заболевания. В Нижегородской области из бюджета в последнюю очередь выделяют деньги на лечение пациентов с редкими заболеваниями. По опыту, только по решению суда», — пояснил «НИ» адвокат московской коллегии адвокатов Липцер, Ставицкая и партнеры Пётр Заикин.

Чтобы прояснить ситуацию, мы решили связаться с Сосновской ЦРБ и поинтересоваться, в чем причина неоказания медицинской и лекарственной помощи тяжелобольным людям. До главного врача Сосновской ЦРБ Светланы Трифоновой мы дозвонились с трудом. Я еще не успела задать вопрос, только поздоровалась и произнесла имена «Наталья Федина, Иван Лобанов, Сергей Дружинин…», как Светлана Викторовна взорвалась : «Я отказываюсь от разговора с вами! Пишите запросы. Куда? Туда!».

Запрос мы в Сосновскую ЦРБ , конечно, отправили. Ответ не получили.

Аналогичная реакция на наш звонок была и у зам.начальника лекарственного отдела Минздрава Нижегородской области Татьяны Кузнецовой. Едва услышав фамилии пациентов, нуждающихся в лечении дорогостоящим препаратом, г-жа Кузнецова заявила: «Я не буду давать вам комментарии». В Минздрав Нижегородской области мы, конечно же, тоже отправили запрос о не предоставлении необходимого лекарственного препарата тяжелобольным людям. Если ответ все же поступит – непременно опубликуем.

 

»

 

Следуя совету адвоката, мы написали запрос в Следственный комитет РФ. Там откликнулись. Ответ из СК пришел и руководителю Центра защиты пациентов «Геном» Елене Хвостиковой, которая обратилась к представителям этого ведомства через страницы в соцсетях. В беседе с «НИ» следователь Управления СК по Нижегородской области подтвердил, что по фактам, изложенным в обращениях, начата проверка.

Проблема обеспечения лекарствам и медикаментами людей с редкими заболеваниями в последнее время вышла на государственный уровень. Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова вошла в специальную рабочую группу при комитете по здравоохранению Госдумы РФ. В Москве недавно прошел 10-й конгресс пациентов, на котором был поднят вопрос о лекарственной помощи пациентам с редкими заболеваниями. «Мы проводили опрос врачей – 76,4% убеждены, что основная проблема заболевания — прекращение финансирования… Мы могли бы вести абсолютно полноценный образ жизни, но многие из нас вынуждены обращаться в суды, если еще могут ходить», — рассказал президент общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало.

 

Источник

Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!: